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    北京11选5走势图遗漏 www.orij.net 原标题:“眼看着他,把我一点点忘记” | 我是阿尔兹海默症患者家属

    阿尔茨海默症患者家属自白:为了照顾他们自己不敢生病

    从大一到大四,奶奶从把我跟别人搞混,到不认识我,只认识我小时候的照片,再到去世前,完全忘记我是谁,看照片也记不起来,这个过程,真的心如刀绞。

    阿尔兹海默病让患病老人们的大脑萎缩,让他们想不起儿女、孙子甚至是老伴。图片来自视觉中国

    文|洋葱君的伙伴们

    策划|宋灰宗校对 | 郭利琴

    ?本文约4743,阅读全文约需9分

    根据国际阿尔兹海默症协会发布的报告,每三秒种,全世界就会增加一名阿尔兹海默病患者。

    到2050年,这个数字将达到1.3亿。

    阿尔兹海默病的患者,就像脑海中出现了一块橡皮擦,将人生的记忆、生命中重要的人一点点擦去。

    同时,随着病情加重,他们逐渐失去对自己的控制能力,表意不清、理解困难带来的不确定感,可能让他们变得迷茫无助、烦躁易怒、敏感多疑。

    对于家属,这也是一段艰难的旅程,因为目前尚无能够治愈阿尔兹海默症的特效药,他们不仅要承担繁重的护理工作,还要面对患者病情的必然恶化,承受终有一天,被至亲遗忘、甚至推开的痛苦。

    几位阿尔兹海默症患者的家属讲述了他们的故事,面对遗忘、推开、大吵大闹,他们依然付出了爱和精力,尽己所能,照顾亲人尽量体面地走完人生最后的一段路。

    正如一位家属所说:“虽然你忘了我,但我没有忘了你?!?/span>

    “他脑子里的碎片越来越多”

    @ Happy

    我公公在饱受阿尔兹海默症十年的折磨后,于2016年夏天去世,终年84岁。

    他本人于20世纪80年代后期赴美国哈佛大学医学院工作,后来转到斯坦福大学医学院工作至退休。出国前,是国内遗传病的专家。

    大约在2006年,他从斯坦福大学医学院退休,同年,他被诊断为阿尔兹海默症初期,因为自己是医生的缘故,他反而接受不了自己得病的事实。

    得病最初的9年,他们都住在斯坦福大学附近,9年间,公公从阿尔兹海默症初期的写字哆嗦,慢慢演变为走路打颤,还出现小碎步走和身体突然锁住的症状。

    因为心疼婆婆一个人照顾他太辛苦,2015年,在我们的力邀下,他们卖掉旧金山的房子,来美国东南部和我们一起生活,公公在此度过了他最后的一年时光。

    我们经常带他锻炼身体和散步,但他极其不喜欢运动,所以很快就出现了大脑呆滞以及易暴怒的症状(生病前,他一直都是性情极其温和的人),经常把婆婆给他准备的药打翻在地,并无缘无故地大吵,但自始至终只是和婆婆吵,对我特别礼貌温和。

    后来我们带他看精神科,医生给他开了抗暴躁和抑郁的药物。公公自己是医生,阅读了药物说明后坚决不吃并拒绝随访,还经常跟我们说他很完美,是我们应该去看精神科。期间我找过2位中国男性看护人员,他都发脾气把人家赶走了。

    去世两三个月前,他出现了吞咽困难的症状,人迅速消瘦,每天越来越糊涂,尽管有时看起来很正常,有时候还会显现出高智商的一面,但我们觉得其实他脑子里的碎片越来越多,智商也在迅速退化。

    2016年夏末的一天,婆婆找不到他,我仔细搜寻几分钟后发现他晕倒在车库里。我们打了急救电话,公公经过现场急救后被送到当地一所美国排名前十的大医院,几天后在医院去世。

    阿尔兹海默症是非常折磨病人及其家属的一个无法逆转的疾病,后期病人的身体和精神都忍受着极大折磨,家属付出了大量爱和精力后,得到的可能却是负面反馈。

    “眼看着她,把我一点点忘记”

    @jessica

    “我是你女儿吗?”

    “不是…”

    “知道夏蕾是谁吗?”

    “不认识…”

    “夏桦呢?”

    “不知道是谁…”

    “那夏岚呢?”

    “更不认识了…”

    “那您也不知道夏文惠是谁吧?”

    “……不知道”

    “汪秀琴是谁您知道吗?”

    “汪秀琴是我啊”

    汪秀琴是我八十六岁的姥姥,夏文惠是我的姥爷,夏岚、夏蕾、夏桦分别是我的母亲、小姨和小舅,问话的是我二姨,姥姥刚刚斩钉截铁地告诉她自己不认识这个女儿。

    从姥姥出现阿尔茨海默症的症状开始,这种对话出现的频率越来越高。虽然免不了一些伤感,但我们全家人一直以非?;止鄣奶让娑岳牙训牟∏?。

    前年冬天,我们一家三口分别从三个城市出发回老家过年。我妈那趟航班因为天气原因耽误了好几个小时,从下午到晚上,姥姥每隔一会儿就会问我一次,“你妈妈来了吗”,“夏岚到哪里了?什么时候来?”

    那时候阿尔茨海默症已经在姥姥身上初现端倪。虽然常常重复相同的内容,但她起码清楚地认识每一个人。

    后来,姥姥会把我和表姐搞混,对着我喊她的名字,一次又一次,家人们也渐渐不再纠正,于是我在姥姥眼里成了“一人分饰两角儿”的存在,实现了真正的无缝隙切换。

    发展到今天,姥姥一会儿清醒一会儿迷糊,她开始忘记自己的孩子、自己的丈夫,但至少她还记得自己的名字。

    在不远的将来,她或许会连自己也忘记。

    人们说鱼的记忆只有三秒,那人的记忆又有多久呢?

    我妈妈刚刚突然问我:“要是我以后也像你姥姥一样怎么办呢?如果我连你也忘记了可怎么办?”

    如果真有那么一天,没关系,至少我会永远记得你。

    @JDD

    我奶奶去年去世的,就是阿尔兹海默症。

    我是眼看着奶奶一点点把我忘记的。

    我是奶奶带大的,和她一直很亲,她年轻时身体就不是很好,五年前查出肠癌早期,手术后身体便急转直下,她得病的那年,我刚好高中毕业,去省城上大学。

    第一年寒假回家的时候,我发现奶奶经??醋盼医谐鑫衣璧拿?,我开始以为她是口误,没有在意,后面几天,她总是频繁问我:“吃饭了吗?”几乎隔十分钟就要问一次,那天问得我烦了,便大声冲她嚷了一声:“吃过了吃过了,都问了多少遍了!”她一下不做声走开了。

    过了一会儿,我心里愧疚,过去安慰她,她却甩开我,眼里一片茫然:“你是谁,我不认识你?!?/span>

    我跑去问我妈奶奶是怎么回事,我妈告诉我这种情况已经持续一段时间了,医生看了后说是有点老年痴呆,但也没法根治,只能顺着她,让她开心点。

    后来,奶奶的症状越来越严重,每次回家,我都想方设法跟她聊天,逗她开心,但每一次,她好像又小了一圈,眼神又茫然了一些,脾气又难以控制了一些。

    从大一到大四,奶奶从把我跟别人搞混,到不认识我,只认识我小时候的照片,再到去世前,完全忘记我是谁,看照片也记不起来,这个过程,真的心如刀绞。

    她去世得很突然,当时我在学校,没能见到她最后一面,这件事情我一直都不能释怀,有时候会想,那时我要是在她身边就好了,至少能让她更开心地离开。

    他忘了一切,却连我属啥都记得”

    @悠悠

    在我三年级的时候,爷爷得了阿尔兹海默症。刚开始他只是行走比较缓慢,到后来逐渐不能回答我们的问题,再到后来彻底躺在床上无法动弹,只过了短短六年时间。

    我就读的小学紧挨着爷爷住院的市医院,生病之前一直是爷爷接送我上下学?;疾『蟮囊馐兑丫惶宄?,但每天中午十一点他就会变得格外激动,不顾还在输液,突然从病床上坐起,嚷着要下床??嘉野致杌故植唤?,后来他们听清了爷爷含糊的话语,“小丫头要放学了,我要去接小丫头,去接小丫头?!?/span>

    爷爷刚开始还能走路,但当时意识已经糊涂了,只知道要出门,却不知道自己要去哪里。家里人总是不放心他,怕他走丢,不让他单独出门,但他总有各种方法摆脱我们的看管。于是,每天放学回家我就多了一项任务——出门找爷爷。

    有一天,我像往常一样去爷爷经常去的地方找他,却没有一点收获,冬天天黑的早,气温逐渐下降,眼见着太阳就要落下。最后在我家半公里的路边一个菜地里找到了爷爷,找到他的时候,他手里还握着几根干草一样的东西?;丶抑蟀职痔乇鹕?,质问爷爷走到那去干吗?爷爷说:“去拔辣椒秧,回来给小丫头泡脚?!逼涫凳且蛭以缟仙涎У氖焙蚋杪璞г构派虾孟癯ち硕炒?,随意一提就被爷爷记在了心里。有偏方说辣椒秧可以治冻疮,他就去找了。

    最后几年爷爷已经只能躺在床上,只记得很早之前的事,不记得刚发生了什么。医生叮嘱要多和他交流,让他多思考,所以家里人就换着法的问他问题,爸爸和姑姑问他多少岁了,他有时回答六十多,有时回答二十多,年龄大小全凭心情。但是一问到和我相关的问题,他总能快速准确地答出?!靶⊙就范啻罅??”“小丫头十二了,属虎的?!彼艘磺?,却连我属啥都记得。

    @吃不了

    2010年之前我在济南读大学,每周末都会去姥姥家改善生活,毕业后我去了外地工作,只有出差路过济南或者过年的时候才能去看看姥姥姥爷。

    不知道从什么时候开始,姥姥渐渐不认识我这个外甥了,再也吃不到姥姥包的水饺了,慢慢地连她自己的五个孩子都不认识了,一个劲地喊我舅舅为哥哥。

    幸好姥爷的身体一直比较硬朗,都是他在照顾姥姥。

    2016年3月份,姥姥生日的前几天查出来胃癌晚期,6月份去世前,她一口一个“老董”,喊着我姥爷,一直也没忘记她这个争吵了一辈子、陪伴了一辈子的老伴。

    @汪鸿帅

    奶奶患阿尔兹海默病多年,家里人轮流照顾,阿尔兹海默病患者一般都有严重的睡眠障碍。有一次半夜,奶奶起来跑到我叔叔的房间,叔叔问她干嘛,她说,我过来看看你有没有踢被子。我叔叔已经快五十岁了,疾病让奶奶忘记了儿子的年龄,却没有让她忘记她是一个母亲。

    @Yvonne

    我的外婆是阿尔茨海默症患者,妈妈一直在照顾外婆,直至她去世。印象中外婆患病很久了,最开始是易怒暴躁,疑心很重,后来开始不认识人。但我始终记得,外婆临走之前,虽然喊不出我的名字,但是眼眶在流泪,就好像记忆还在,但就是说不出来。

    在沮丧中坚持前行

    @大古

    我的外婆是五十年代的初中生,知书达礼、待人和善、非??推?。小时候,她常常带着我一起读书,带我认识这个世界。她教我唱她最喜欢的戏,也教我田间地头的自然知识。作为一个城里长大的孩子,外婆家是我童年的纳尼亚。

    前年毕业回乡,外婆打量着我,很久都没有叫出我的名字。爸妈说外婆得了脑疾,时而清醒如常,时而又会像稚儿一般,需要人时刻照顾。最令人感到难受的,是外婆昔日明亮的眼睛,精气全无。

    她总是在正午稍微清醒一些,但每当到了傍晚,就会陷入混沌,时常叫喊着她的妈妈,嘟囔着年轻时的琐事。在不清醒的时段,大多数情况下她会咒骂外公,并拒绝任何人对她的帮助,而当她做错了什么之后(例如把粪便弄到了身上之类的),又会嚎啕大哭,说起当年自己是多么的得体,周而复始,人越来越消沉,以至于萎靡终日。

    我是一名影像工作者,曾试图记录下这一切,以作为之后的留念。但几经挣扎,却总是在关键时刻放弃了——实在不愿让外婆的现状展现于世人面前。想起曾经神采奕奕教我唱戏的外婆与如今的她那极大的差异,感觉她生命能量的流失速率几乎肉眼可见,她正一步步地被禁锢在这个老旧的躯壳中,难以逃脱。

    阿尔兹海默症的医药研究屡屡受阻,现在市面上的对症药物还是世纪初上市的,因此我不得不承认,医疗的进步恐怕赶不上外婆病情的加重,我们全家都在沮丧中始终坚持前行。

    @喜欢嗷大喵

    我妈妈是阿尔兹海默症早期患者,还好发现得比较早,目前用“美金刚”控制病情发展。并没有出现严重的不认识人的情况,但是有些亲戚朋友她已经开始淡忘,原本熟悉的人,现在说起,她只会摇头说不知道。

    情绪变化上也很明显,因为生病的原因,她现在经?;骋捎腥斯室饪床黄鹚?、不理她、说她的坏话。有时候分不清梦境和现实,总会把一些我并没有做过说过的事,认为是我做的。有次半夜十二点,把我叫起来,反反复复问了我20几遍同一件事,无论我怎么安慰怎么解释,她都不信。

    好不容易哄她睡下后,自她生病以来都没有哭过的我,哭了一个晚上。除了委屈,更多的是觉得自己太过无能,只能眼看着她向阿尔兹海默症的深渊靠近,却又无能为力。

    @umasouuuuu

    我今年大一,在读本科护理系。

    我是外公抚养大的,和他特别亲。我读了他曾经的中学,又努力考上了和他一样的大学。

    外公年轻的时候是知识分子,很聪明,我以为这样的人不会和阿尔兹海默症有什么关系。

    但从高二那年起,他开始搞不清今天是几号、自己从哪里来。我陪他去校庆,他写不出自己的名字、以前的单位。坐在同学堆里他也很沉默,好像什么话都接不上,什么事都记不起来。

    他是个很固执的人,不相信自己得了病,也不愿意去医院。但病情恶化得很快。他很快就不记得自己的名字、自己的家人,每天都要问几百遍今天几号、你是谁、你在我家干什么、我的钱都去哪里了。我每天都要写一遍家里人的关系,每天都要告诉他我是谁,他自己是谁。

    我不在的时候,他便天天问外婆,问急了,外婆心脏病复发。动了手术后,身体大不如前,时不时需要住院修养。

    这样的时候,外公又意外骨折,每天只能躺在床上,无法活动。家里没人照顾他,我们只能把他送进福利院。他很抗拒很害怕,护工说,他每天都动个不停,想从床上下来,为了安全,只能把他的手绑在床上,他一直努力挣脱,每次醒来眼中都是恐惧。

    前几天他病情又恶化了,现在还在医院里治疗肺炎,我昨天去看他,他看见我还会笑,还会点头,还会支支吾吾地说“认识”、“上课”,但不知道为什么他眼角一直有泪。

    三年多了,我见证了一个老人一点点忘记自己、忘记一切、忘记我,一家人每天被折磨得精疲力尽、头昏眼花。

    我以为选择了护理专业能帮助家里一点,可是现在我什么都做不到。

    你身边有阿尔兹海默症患者吗?

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